Bonjour
Je vous écris en français car mon anglais n'est pas excellent.
vous pourrez traduire mon texte sur ce site:
http://fr.babelfish.yahoo.com/
c'est ce que je fais avec vos textes.
Voici mon histoire.
j'ai eu ma première crise en Mars 2006
j'ai eu la chance de rencontrer un excellent médecin (Médecine Interne) qui a fait énormément de recherche durant mon séjour aux soins intensifs.
Après seulement quelques jours, il m'a parlé du Syndrome de fuite Capillaire Systémique.
Durant ce séjour, j'ai dû avoir des fasciotomies aux deux jambes. étant donné que j'ai été opéré assez rapidement, je garde moins de séquelles de cette opération.
Ensuite, je retourne à la maison après 21 jours à l'hopital. Mon Médecin me prescrit ces médicaments: Terbutaline et Théophylline. je prends ces médicaments durant deux ans, sans rechute.
Mais ça recommence en Janvier 2008.
En Mars 2008 j'ai dû être hospitalisé durant 2 semaines et ils ont dû m'intuber 2 fois durant ce séjours aux soins intensifs.
Ensuite, mes hospitalisations sont de plus en plus rapprochés. Durant l'été 2008, je devais être hospitalisé à tous les semaines.
En Août 2008 durant des "vacances" à Montréal, j'ai dû être hospitalisé. c'est là qu'ils ont décidé de mon donné un traitement d'immunoglobulines. de retour chez moi en Abitibi, j'en ai parlé à mon Médecin et il a décidé de continué ce traitement mensuellement..
Depuis, je n'ai fais aucune rechute. C'est Merveilleux!!. Je reçois un traitement de 2g/kg sur deux jours. c'est à dire que je reçois 1g/kg la première journée et la même chose le lendemain.
alors maintenant quand je dois être hospitalisé, je suis contente de l'être car je sais que c'est seulement pour 2 jours par mois.
Comme Claude l'a mentionné, ce traitement est très dispendieux. Moi, j'ai la chance de vivre au Québec et nous avons un excellent système de soin de Santé. Alors, je n'ai pas à défrayer ces coûts.
Mais Judith, il serait important de convaincre votre Médecin de vous donner des traitements d'immunoglobulines car c'est très efficace.
Bonne chance à tous.