Ik schrijf voor mijn nicht, op dit moment vecht zij voor haar leven. Dit is haar vierde aanval maar ook de heftigste. Ze ligt nu aan de beademing, hebben haar buik open gemaakt voor het vele vocht dst ze vast houdt. Er lijkt weinig te helpen. Ook in haar benen hebben ze incisies gemaakt. De vocht is zoveel. Heeft 1 van jullie dit ook al eens zo heftig meegemaakt?

Daan (nichtje)

Hello ... yes ... I have to tell you that almost all of us went through that to a greater or lesser extent.  Tell us when it started and if it was medicated and with what.  how old are you?  Many forces.

Hi Daan. Has your niece been diagnosed with CLS and is she receiving treatment with IVIG. If neither of these had happened as yet it needs to happen as soon as possible.  You will see from the resource material produced by Arturo that Dr Druery at NIH in Washington DC is a  critical resource to confirm the diagnosis. 

She also needs to be treated with IVIG.

When she is having an attack it is important that fluids are introduced in a measured way and that a fluid is used with a large molecule. 

All of this information with more detail is contained in the resource section which you should point your Drs towards.  Warren

Hallo Daan

2,5 jaar geleden heb ik een ook hele zware aanval gehad. Dit was mijn eerste en tot nu toe mijn laatste aanval. Ze hebben bij mijn toen mijn boven en onder benen geopend en mijn armen. Ik heb toen 10 dagen op de IC gelegen en daarna nog 3 weken in het ziekenhuis. Ik heb het gelukkig net aan overleefd. Mijn geluk is te danken aan de artsen in het VUMC in Amsterdam. Daar hun binnen enkele uren de goede diagonse hebben gesteld. Hierna zijn we begonnen met IVIG behandelingen op maandelijks basis. Het eerste jaar 2 gram per kilo lichaamsgewicht en hierna 1 gram. Door de aanval heb ik blijven letsel opgelopen door het ontstaande compartimentsyndroom in mijn hele lichaam. 

Hopelijk gaat het snel weer beter met je nichtje. Is zij ook lid van deze gemeenschap? En als zij al eerdere aanvallen heeft gehad wordt ze dan niet al behandel met IVIG?

Helaas moet ik jullie mededelen dat mijn nicht Petra geboren 19-05-1970 op 15 juli 2019 is overleden na een gevecht van 6 dagen heeft zij helaas de strijd verloren. Binnen 3 jaar na het ontdekken van deze ziekte is zij van ons weggenomen. Rust zacht petra. 

Vreselijk nieuws. Heel veel sterkte met dit verlies voor jou en de familie. 

So sorry to hear that. My thoughts are with you.

My sincere condolences!

Beste Daan en familie,

Wat een naar nieuws! Heel veel sterkte voor jou en je familieleden met het overlijden van je nicht Petra. 

Hiltjo Graafland.

Nijkerk