I´m interested in which therapies are possible to get in Germany. I survived a heavy episode (my first) in March and left hospital after 10 weeks. i get e.g.Terbutatin and Theophylin.Does the health injuance pay for IVIG? I´m at a rehabilitations centre now and see that nobody has heard of SCLS before my case. Would it be a good idea to look for an immunologist? Liese

Dear Liese: Welcome to our Community, of which I believe you are the first national from Germany, and I'm very glad that you survived this recent episode, though with permanent damage to your legs, according to your profile page -- the same thing that happened to me in my first episode, plus I also had damage to my arms and hands. The therapies available in Germany are all the ones that are relevant to a patient confirmed with SCLS. Years ago, the only treatment with some success was based on medications like theophylline and terbutaline, but by now many patients with recurring episodes have been transitioned to an IVIG-based therapy because it is so far superior. IVIG is extremely expensive, and therefore oftentimes special authorization needs to be obtained by physicians from private or government medical insurance companies, in order to have their patients receive IVIG on a regular basis at little or no cost to them. Every SCLS patient should have a primary-care or internal-medicine physician in order to coordinate their care, and that physician can then connect with whatever immunologists, hematologists, orthopedic doctors, and other specialists may be needed. I recommend that you have your doctor(s) educate themselves about SCLS by consulting our "Disorder Details" and "Disorder Resources" sections, where they will find the latest medical and scientific information that is available.

Dear Liese, I'm not. living in Germany, but in Holland. Claude Pfefferle is living in Switzerland. Both are not next door to Potsdam but at least To some extent in the region. On the other hand: I'm not. Familiar with all details of your health system. But anyway, you can make contact, i understand German laguage less or more. Hiltjo

hallo Liese, meine Tochter Natalie ( jetzt 44 Jahre alt) hatte im Jahr 2014 eine schwere Attacke und ist nur linksseitig gelähmt, die Einblutung war im Pons und Kleinhirn links. Sie erhält monatlich eine IV-Gabe von Immoglobulin. Diese wir im Krupp Krankenhaus in Essen durchgeführt, Der Behandler ist Herr Ralph Weber (Prof /Priv.Doz) ein hervorragender und sehr kompetenter Neurologe, der die Krankheit erkannt hat. Es waren 2 Attacken im Jahr 2009 und 11 vorausgegangen. Nach unserem Kenntnisstand ist wohl die Immoglobulin-Therapie die beste 'Wahl. die Mail-adr. von Herrn 'Weber. ralph.weber@krupp.krankenhaus.de Alles Gute Georg

Hello everyone, Thanks a lot for your prompt and interesting feedback. Hello Arturo, thanks for sharing your story with us. It helped me to know that there are others out there that survived the whole thing. Thanks to my (really caring) Intense Care Doctor Dr. Panek I got IVIG during my strong episode at the St. Josef’s Hospital after they discovered that it was SCLS. It was pretty much the only thing that helped me to survive. Right now I am in a rehabilitation centre learning to walk again and today I was able to take the steps up into the fourth floor (with my orthoses) – Yeay . The Doctor in my rehabilitation center is in contact with Dr. Panek, my primary care doctor and Dr. Schnatter (Nephrologist and specialized for rare diseases) in contact in order to get approval for IVIG. I will also forward them information in the mentioned sections – thanks for your hint. Hi Hiltjo: Thanks for your offer! I will try contact you via Email. Bis bald! Hallo Georg: Vielen Dank für deine Information über deine Tochter. Bitte richte Ihr doch liebe Grüße aus. Ich hatte da wirklich sehr viel Glück, dass es bei der ersten Attacke entdeckt wurde! Vielen Dank auch für die Email Adresse – ich werde das meinen Ärzten in der nächsten Woche besprechen. I hope all of you have a great weekend!

Hallo Liese, danke für Deine Wünsche für meine Tochter, hier noch eine vielleicht nicht uninteressante Info. Auto-Immun-Krankheiten werden sehr häufig (ca. 50-% Wahrscheinlichkeit) durch das Epstein-Barr-Virus -- Folge davon das Pfeiffersche-Drüsen-Fieber ausgelöst. Lass doch Dein Blut mal auf dieses Virus untersuchen, häufig tritt die Krankheit nicht auf, das Virus schlummer doch im Körper alles Gute Georg

Hallo Liebe Liese, Willkommen in unserem ganz besonderen Club. Ich denke, dass Sie unbedingt mit Ihrem Arzt über die prophylaktische Behandlung zu besprechen. Die Wirksamkeit der Immunglobuline ist eindeutig besser als alle anderen Behandlungen. Ich bin zu Ihrer Verfügung und Ihren Aerzte, meine medizinischen Daten bei Bedarf by mail zu senden. Freundliche Grüße. Claude (cn.pfefferle@bluewin.ch) Hello Dear Liese, Welcome to our very special club. I think you absolutely have to discuss with your doctor about prophylactic treatment. The efficacy of the immunoglobulins is clearly superior to all other available treatments. I am at your disposal and that of your doctors to send my medical records if necessary. Best regards. Claude (cn.pfefferle@bluewin.ch)

hallo everyone, hallo alle zusammen, in paris ist dr. zahir amoura im hospital pitie-salpetriere mail: medinda.rio@psl.aphp.fr (sekretariat) sie haben eine handlungsanweisung für den notfallmediziner erstellt. ich habe sie in deutsche übersetzt und kann sie dem interessierten gern zur verfügung stellen mfg. georg

Hello, I am from Germany (area of Stuttgart) too. My first attack was in 2013. My legs and hands suffered severely. Walking is very hard, fine motor skills are badly. Although in 2013 the physicians found out that it was SCLS, I got no further therapy and I was told, that this will not happen again. In 2015, December, I got the second attack. The response of the doctors was very good. After ten days in hospital I could go home with no further effects. Since then I am looking for someone ( Doctor, hospital) in Germany , who is able and willing to treat me regularly. Can anyone recommend someone. I already asked several hospitals, but they rejected my requests. I apologize for my English. Andreas P.S. Georg und Liese, koennt ihr mich bitte direkt anmailen? Ich wuerde gerne mit euch telefonieren. Ihr habt offenbar einen Arzt in Deutschland, der sich auskennt. agunsser@gmx.de

Hello, I want to update. Thanks to this community I found with the great extraordinary help of Mark Pecker a doctor in Munich. I will get monthly IVIG. The health insurance ("gesetzliche Krankenversichetung") covers the costs. In the meantime between the application and the approval for the cost coverance I suffered the third attack. I went very quickly to the hospital when I felt bad. They reacted very fast. So the attack was not very severe and I recovered very good. If anyone has any questions, especially regarding Germany, please feel free to contact me. My email is in the profile. My wife also has access to this email and the necessary information. So, in case I sometimes cannot help anymore, she could. Andreas

Andreas, A belated, warm welcome to our Community and many thanks for the encouraging update! If it is any consolation, in the old days many members of this community had to endure far more than 3 episodes before we were properly diagnosed and transitioned to an IVIG-based therapy -- not to mention the many who did not survive the journey! Maybe some day you will visit New York and I will have you meet Dr. Pecker, so you may thank him in person. He is not only extremely competent, but also very compassionate -- an all-too-rare combination, unfortunately.

Hallo, mein Name ist Andrea aus Hessen in Deutschland. Ich bin 45 Jahre alt und hatte im März 2013 meine 1. heftige Attacke mit akutem Nierenversagen und die Ärzte konnten nichts genaues diagnostizieren. Im März diesen Jahres hatte ich die 2. heftige Attacke, wieder nach einem heftigen grippalen Infekt. Die Ärzte haben um mein Leben gekämpft und ich lag 2 Wochen in der Uni Giessen auf Intensiv. Mir wurden 20 Liter NaCl venös zugeführt und ich war kurz vorm platzen......es war schrecklich!!!! Dadurch habe ich eine beidseitige Beinlähmung, kann aber wieder laufen und Autofahren...an manchen Tagen geht aber auch nichts. Die Ärzte haben am 4. Tag die Diagnose gehabt und ich bekomme jetzt monatlich Immunglobuline und Cortison. Meine Krankenkasse bezahlt diese Medikamente, ich muss nur 20 Euro dazuzahlen. Ich hab starke Schmerzen in meinen Muskeln, von Kopf bis Fuss. An manchen Tagen kann ich nichtmal aufstehen und ich leide sehr oft nachts und morgens unter starker Übelkeit. Ich würde mich sooo sehr freuen, mich mit Menschen austauschen zu können und einfach reden zu können, die wissen, wie ich mich fühle und die die gleichen Ängste und Sorgen haben. Ich meide Menschen und wenn ich Kontakt habe, nur mit Mundschutz, da wie die Ärzte mir gesagt haben, jede kleinste Infektion eine heftige wieder lebensbedrohliche Situation auslösen kann. Ich freue mich über jede Antwort und bin auch bei facebook zu finden unter: Andrea Picha Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute und sende liebe Grüße Andrea

Hallo Andrea, sehr gut, dass du diese Homepage und uns gefunden hast. Wir hatten dank der Infos hier ja auch schon Email Kontakt und telefonieren bald mal. Andreas Hi Andrea, Very good that you have found this homepage and us. We are already in contact via Email an will phone soon. Thanks to this homepage! Best wishes Andreas

Lieben Dank dafür Andreas!!!! Alles Gute und wir hören uns...freu mich!!

Hi Andrea, Du kannst dich gern bei mir melden: marlies.dreblow@gmx.de oder facebook : Marlies Dee Bis bald! LG Marlies

Andrea, Welcome to our Community! You wrote "Ich meide Menschen und wenn ich Kontakt habe, nur mit Mundschutz, da wie die Ärzte mir gesagt haben, jede kleinste Infektion eine heftige wieder lebensbedrohliche Situation auslösen kann." I gather that translated into English this means that "I stay away from people and use mouth protection if I have any contact with them, since the doctors told me that every smallest infection risks a violent reaction which can cause a life-threatening situation." If you really have SCLS, and you are receiving IVIG (immunoglobulins) and cortisone, as you wrote, then I have some advice for you: *1) You should not be afraid to have contact with people.* There is no reason to be afraid. IVIG is an extremely effective therapy for SCLS in about 95% of cases, and therefore you should resume as normal a life as possible without fear of a new episode. It also gives you extra immunity to fight off various diseases. Feel free to have your doctors contact either of the knowledgeable physicians who are ready to advise them on this: Dr. Kirk Druey at NIH and Dr. Mark Pecker at New York Hospital (Weill/NYP), see "Disorder Details" for their contact information. *2) You should discuss with your doctors reducing and eventually stop taking cortisone.* Steroids including a corticosteroid like Prednisone, while they can help to prevent or shorten episodes of SCLS, have well-known damaging side-effects. Again, feel free to have your doctors contact either of the knowledgeable physicians who are ready to advise them on this matter.